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Autismo e Aba, il convegno venerdì scorso nella sala dell’Episcopio

di Isabella Puca

foto Giovangiuseppe Lubrano

Ischia – Si è svolto venerdì pomeriggio il convegno promosso dalla dott.ssa Roberta Romeo, “Autismo e Aba? Parliamone”. Al palazzo del Seminario una platea numerosa composta soprattutto da  insegnanti, educatori e genitori che hanno risposto in gran numero per conoscere qualcosa in più su questa problematica. A dare inizio al convegno i saluti della dott.ssa Concetta Di Meglio che ha ringraziato il Vescovo e Don Pasquale Trani per aver sostenuto l’iniziativa e ha presentato i due interventi delle dott.sse Laura Cavaliere e Valeria Ciotola.  Si è trattato di un convegno informativo e formativo; dell’autismo sono state spiegate infatti le caratteristiche di base. Si tratta di una sindrome comportamentale che fa la sua comparsa verso i tre anni di vita; è una disabilità permanente dalla quale però l’individuo può avere, però, dei miglioramenti. I maggiori deficit riguardano la comunicazione, l’interazione sociale e un disturbo del comportamento e del movimento. Diversi studi hanno dimostrato che nel bambino affetto da autismo ci sono delle anomalie presenti nelle strutture anatomiche: alcune aree del cervello sembrano essere più piccole o più grandi, ma ancora non è chiaro se questa sia una causa o una conseguenza della problematica. Nessuna certezza ancora circa le cause dell’autismo, per alcuni i colpevoli sono i vaccini, per altri c’è un fattore ereditario, altri ancora sostengono che derivi da nascite premature. Trent’anni fa di autismo non si parlava, oggi è autistico 1 bambino ogni 88 nati. Questi dati fanno pensare a una vera e propria emergenza, per affrontare la quale però non siamo affatto preparati: mancano strutture adeguate e sono pochi i professionisti formati. Inoltre un altro dato è che di autismo sono affetti soprattutto i maschi: nello spettro autistico ogni cinque bambini, c’è una femminuccia; tra 50 anni una piccola parte della popolazione rientrerà nello spettro dell’autismo.

AUTISMO: I PRIMI SEGNALI

L’intervento della dott.ssa Cavaliere ha affrontato anche la questione relativa i primi segnali che fanno intendere che ci si trova davanti a un soggetto autistico come anomalie nello sguardo e silenzi che fanno supporre che il bambino sia sordo.  Un soggetto autistico sembra sia chiuso in una sfera dove gli interessi sono ristretti: c’è scarsa fantasia nel gioco che svolge con schemi fissi, ha difficoltà nel contatto oculare, non mostra sorpresa per le scoperte, non sorride, non segue gli oggetti in movimento e non comunica. Fatica ad accettare il contatto fisico e non imita. Il primo strumento di screening che si può applicare per capire se il bambino è a rischio autismo è la  M – CHAT R, si  tratta di una lista composta da  23 domande da sottoporre a bimbi dai 18 ai 24 mesi. Se quest’ultimo fallisce 3 obiettivi entra in una fascia a rischio. A seconda del punteggio ottenuto ci si rivolge al pediatra; di norma la diagnosi avviene tra i 18 e i 36 mesi, a volte anche dopo. Cruciale è il ruolo dei genitori, i primi ad accorgersi che qualcosa, nel loro bambino, non va. Sono i primi, infatti,  a notare dei ritardi nel linguaggio e, alle volte, presentandosi dal pediatra non sempre trovano informazioni utili per affrontare la problematica. L’autismo è una patologia difficile con cui convivere di cui, ad oggi, si conosce ben poco. Le linee guida 21 (2011 – 2015) sottolineano quali sono i trattamenti dei disturbi dello spettro autistico nei bambini e negli adolescenti. Ad oggi il trattamento principe è la terapia ABA – Applied Behavioral Analysis – che aiuta il bambino a raggiungere un maggiore grado di autonomia. Dal 2015 ci sono anche i nuovi Lea, linee guida per il sistema sanitario nazionale nelle quali è stato incluso anche l’autismo per il quale, ora, dovrebbero essere garantite migliori cure.

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 LA TERAPIA ABA

È stata la dott.ssa Valeria Ciotola, pedagogista e consulente ABA a entrare nel dettaglio circa la terapia ABA portando ai presenti anche delle interessanti testimonianze video. L’ABA è una scienza pari alla fisica e alla biologia. ABA è l’acronimo di Applied Behavioral Analysis, che, tradotto in maniera letterale, significa “analisi applicata del comportamento”. Quindi l’ABA costituisce l’applicazione sistematica dei principi comportamentali individuati dalla scienza che studia il comportamento e le leggi che lo regolano. L’ABA si propone come una tecnica pratica per la progettazione, messa in atto e valutazione di programmi di intervento. Tale pratica è fondata sull’osservazione e la registrazione del comportamento che forniscono la base di partenza per la progettazione ed attuazione di interventi per il cambiamento di comportamenti inadeguati e l’apprendimento di nuove abilità. Lavorando sul comportamento si migliora la qualità di vita di questi bambini e delle loro famiglie. Questo tipo di terapia viene usata a scuola per ridurre comportamenti disturbanti, ma anche per curare l’ansia, la depressione e in alcune areee per la gestione aziendale per migliorare il livello del lavoro dei dipendenti. Viene usata come intervento per l’autismo perché migliora la qualità della vita, ma non  è una terapia specifica per l’autismo. Quest’ultimo è un problema di natura comportamentale, per il soggetto autistico l’altro non è, infatti, un rafforzatore naturale come per gli altri bambini.  Sono 550 gli studi, prodotti dal 1960 al 1995, che dimostrano l’efficacia della terapia Aba che insegna loro a giocare, a essere autonomi, ad avere igiene personale, come lavarsi o vestirsi, e ancora per l’area accademica. Tuttavia questo tipo di terapie devono essere intensive e precoci, da iniziare a casa e continuare a scuola; si tratta di più di 25ore, uno a uno. La famiglia deve essere coinvolta nella terapia che deve durare almeno due anni; più è intensiva più si hanno maggiori risultati. Diversi studi dimostrano che i bambini con due anni di terapie in età pre-  scolare riescono ad avere grandi risultati. Fondamentale è poi la presenza di un tutor esperto. La terapia Aba si svolge in equipe: c’è un supervisore con certificazione (BCBA) che sviluppa programmi specifici che lavora con tutor, educatori e insegnanti, responsabili dell’implementazione dei programmi sviluppati dal supervisore. Con i genitori, i familiari e con altri specialisti come logopedisti, terapisti occupazionali. Non è sufficiente il terapista, ma una simbiosi delle due cose: personale formato e supervisionato da un consulente I terapisti senza formazione possono causare dei danni.

ABA: LA RISPOSTA DEI GENITORI

Sulla validità delle terapie Aba nei soggetti autistici non si discute, è già un punto fermo per molti genitori che hanno affidato i loro figli alla cura di tutor esperti. Il problema per Ischia e, in generale, per la provincia di Napoli è il costo di queste terapie delle quali deve sobbarcarsi la famiglia. A pochi Km da qui, a Caserta ad esempio, le terapie Aba sono invece sovvenzionate dall’Asl. È a questo proposito che, al termine del convegno, è intervenuta Annalisa Nicotra, presidentessa dell’associazione genitori autismo Ischia che ha posto ai presenti in sala una delle problematiche di chi vive ogni giorno con l’autismo. Tra tutor, consulente, materiale ed educatore da mandare a casa e a scuola, i genitori si trovano a pagare più di mille euro al mese. C’è una legge regionale ferma, in attesa della firma, che prevede l’assistenza diretta; se quest’ultima venisse approvata il genitore si troverebbe a far richiesta, in base alle patologie da affrontare, alla Regione per assumere così un operatore, e chiedere, tramite fatture, il rimborso di questi soldi. Invece che pagare un centro l’Asl andrebbe a rimborsare i genitori.

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