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Farmaci per la SMA troppo cari, il piccolo Leo non ce l’ha fatta

La tragedia arriva proprio nel giorno in cui l’AIFA ha concesso il via libera per le cure gratuite. Il trattamento ha il costo di 2 milioni di euro ed è concesso dal servizio sanitario solo ai bambini fino ai 6 mesi di vita

È una di quelle notizie che non avremmo mai voluto darvi. Nel giorno in cui l’Agenzia Italiana del Farmaco ha ufficializzato l’adozione del farmaco più costoso al mondo per tutti i bambini affetti da SMA1 fino a 21kg, il piccolo Leo non ha superato la battaglia più difficile dovuta ad altre complicazioni che da giorni lo tenevano in terapia intensiva. Leo è diventato un angelo, eppure ha già salvato migliaia di altri bambini qui sulla terra.  Due giorni fa il piccolo Leo ha compiuto un anno all’ospedale Santobono di Napoli dove era ricoverato da qualche giorno in seguito a delle gravi difficoltà respiratorie. Ad annunciare la morte del bimbo di Forio sono stati i genitori Francesco e Francesco attraverso la pagina social “Uno SMAgliante LEOncino” creata per diffondere la battaglia di Leo.  «Ieri il nostro smagliante Leoncino è diventato il nostro angelo.  

farmaci SMA

È stata una straordinaria avventura. Un’avventura che, seppur con tante difficoltà, è stata costellata di tantissimi momenti felici ed emozioni indescrivibili. Leo ha riempito il nostro cuore, la nostra mente e la nostra vita, lasciando spazio solo all’immenso amore che ci ha donato sin dal primo istante in cui è venuto al mondo. Ha lottato fino alla fine come solo un vero Leone sa fare, con una grandissima forza e una tenace vitalità che si sprigionavano dai suoi occhi azzurri e dal suo sorriso gioioso.  Mai un genitore dovrebbe cercare le parole per dire che il proprio figlio è volato via… Eppure, ci tocca farlo». Ed ancora: «Adesso Leo è un angelo. Non solo il nostro, ma anche l’angelo di altri bambini. Qualcuno disse che “chi salva una vita, salva il mondo intero”. Anche Leo salverà delle vite. Infatti, nonostante questi interminabili giorni, abbiamo dato il nostro consenso alla donazione degli organi. Perché un bambino speciale lo è fino alla fine, e la nostra grande certezza sarà per sempre che Leo rappresenta la più grande forza che esiste al mondo: l’Amore».

Il dolore dei genitori: «Adesso Leo è un angelo. Non solo il nostro, ma anche l’angelo di altri bambini. Infatti, nonostante questi interminabili giorni, abbiamo dato il nostro consenso alla donazione degli organi. Perché un bambino speciale lo è fino alla fine, e la nostra grande certezza sarà per sempre che Leo rappresenta la più grande forza che esiste al mondo: l’Amore»

La battaglia di Leo e dei suoi genitori, non è passata inosservata. Poche settimane fa infatti il sindaco di Forio e presidente Ancim Del Deo avevano chiesto al Ministero della Salute di rimuovere le limitazioni per la terapia genica della Sma. Lo Zolgensma, il farmaco utilizzato per la cura, è inaccessibile alla maggior parte dei malati: ha il costo di 2 milioni di euro ed è concesso dal servizio sanitario solo ai bambini fino ai 6 mesi di vita o che non superino i 13,5 chili di peso. Questo perché oltre questi limiti non è possibile garantire l’efficacia della cura. Proprio ieri l’Aifa aveva annunciato l’autorizzazione all’utilizzo dello Zolgensma per i bambini fino a 21 chilogrammi di peso. La battaglia di Francesco e Francesca, genitori del piccolo Leo, ha in fondo dato i suoi frutti, per far sì che altri bambini possano accedere alle cure e sconfiggere la terribile malattia.

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L'Australiano

Angelo LEO di Dio, che la tua Anima riposi in Pace!

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