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Genitori autismo Ischia, ora l’associazione è un’importante realtà

di Isabella Puca

foto Francesco Di Noto Morgera

Forio- Si é svolta ieri pomeriggio all’ hotel Parco dei Principi di Forio la presentazione dell’ Associazione genitori autismo Ischia, un passo importantissimo per la nostra isola che riconosce una problematica presente che va affrontata con dinamismo e professionalità. Cosa faranno questo ragazzi una volta raggiunta la maggiore età? Cosa può offrire loro l’isola per far sì che la condizione in cui vivono possa migliorare? A queste e ad altre domande cerca di rispondere la neonata associazione che si rivolge soprattutto ai genitori che vivono questa problematica in famiglia, per fare rete, per stare insieme. È stata Annalisa Nicotra, presidentessa dell’Associazione, a dare un emozionato benvenuto a tutti i presenti. Già nei primi minuti si è subito entrati nel vivo della questione; chi era lì ieri pomeriggio, ha già avuto un primo approccio con l’autismo, ma non ha potuto non emozionarsi dinanzi alla visione di un video – documentario incentrato sulle testimonianze di alcuni genitori che, tra lo sconforto iniziale e la speranza, hanno aperto il cuore dinanzi le telecamere raccontando la loro esperienza e quella dei loro figli. A intrecciarsi con quella delle famiglie l’esperienza di chi opera quotidianamente con questi ragazzi. Simona Postiglione, poi, ha introdotto l’intervento della signora Aurora Solone Postiglione presidentessa dell’Associazione “L’amico speciale” di Casoria presente insieme al dottor Marco Marzotta per la terapia multisistemica in acqua – tma- . unnamed (3)«Siete qui perché ciascuno é legato al mondo dell’ autismo, io sono mamma di una ragazza  autistica di 30 anni; la mia voglia d’ impegnarmi nasce dalla mia esperienza personale, dal voler aiutare mia figlia, ma per aiutare lei devo passare necessariamente attraverso gli altri. La mia associazione nasce 6 anni fa, quando ho conosciuto la tma erano gli arbori di questa cooperativa che aiuta i nostri ragazzi attraverso realtà fantastiche. Di un ragazzo autistico si notano i comportamenti e i limiti, ma tramite la Tma abbiamo visto oltre i limiti, ci abbiamo creduto. Sarei contraria alle associazioni, dovrebbe essere solo un momento d’incontro e invece diventa un ente che combatte per avere diritti che non dovrebbero essere negati a nessuno. Vi offriamo la nostra disponibilità e vi auguriamo in questo posto bellissimo, dove ci si incanta subito, e pensate che i nostri figli non possono farlo, di andare avanti. Mia figlia ha 32 anni, qui ci sono bimbi piccoli, abbiamo costruito un’ eredità per voi, usatela e costruite una bella realtà». Gli applausi hanno accompagnato la proiezione del video documentario cominciato con una frase di Jim Sinclair ragazzo autistico ad alto funzionamento, “Concedetemi la dignità di ritrovare me stesso nei modi che desidero; riconoscete che siamo diversi l’uno dall’altro, che il mio modo di essere non è soltanto una versione guasta del vostro. Interrogatevi sulle vostre convinzioni, definite le vostre posizioni. Lavorate con me per costruire ponti tra noi.” I diversi tipi di autismo, tra ragazzi autoaggressivi, eteroaggressivi o autostimolatori, tutti quegli atteggiamenti che, se gestiti da operatori preparati, possono essere contenuti così da permettere la presenza di questi ragazzi in luoghi affollati dove, ad essere preparati, devono, però, essere tutti per permettere così una perfetta integrazione sociale. L’intento è quello di fare un progetto di vita dove deve essere superato il concetto dei “figli per sempre”; un autistico viene trattato sempre come un bambino, ma a un certo punto deve crescere. Ciò che spaventa di più i genitori dopo la diagnosi è proprio il dopo di loro ed è importante capire che le terapie che vanno fatte non sono solo quelle di mantenimento. unnamed (2)«Lo sport può essere punto di giunzione tra la nostra realtà e quella di questi bimbi – ha detto ancora la Nicotra – per questo abbiamo voluto Gianni Sasso, il suo esempio ci sprona ad andare contro le difficoltà». Un emozionato Gianni Sasso ha subito sottolineato che gli applausi per quella sera erano tutti per la nascita dell’associazione e ha ricordato l’intuizione del presidente del comitato paralimpico Luca Pancalli che nel 1960 volle le prime paralimpiadi, «da allora – ha detto Sasso – il numero degli atleti é arrivato a livelli incredibili, vicini a quelli dei normodotati. La visibilità delle varie disabilità ha portato a standardizzare i problemi. Quello di oggi è un punto di partenza importante, un problema si combatte solo con la conoscenza. Gli autistici sembrano dei ballerini negli alberi, solo con la conoscenza questi ragazzi possono vivere una vita serena. Farli studiare, spronarli a fare dello sport, è fondamentale la nascita di questa associazione per far conoscere tutto ciò. Io non ho visto disabilità nel mondo olimpico e ciò che vedo anche nei ragazzi è la gioia di vivere nonostante tutto». Il microfono è poi passato ad Annalisa Nicotra che ha riassunto lo statuto della neonata associazione e raccontato la sua esperienza di mamma di un ragazzo autistico di 11 anni. «La realtà di Ischia ci catapulta in questa situazione ambigua. I nostri ragazzi affrontano il quotidiano con difficoltà perché l’isola non dà loro quanto necessitano. Quando 11 anni fa ci hanno comunicato la diagnosi per noi è stato un salto nel vuoto, pensavamo che Domenico fosse l’unico bambino autistico della terra. Da lì è iniziato un percorso simile a molti altri tra la ricerca d’informazioni, diagnosi, terapie e notti passate su internet per capire. Con altri genitori abbiamo conosciuto le diverse esigenze a seconda delle specificità dell’ autismo che non ha risposte qui sull’ isola. Abbiamo conosciuto tanti bravi operatori come Rosa Di Iorio e Isole d’Amore, ma l’ autismo é una patologia particolare,  esteticamente sono sanissimi però c’è una serie di problematiche come la comunicazione e la compartecipazione che li fa diventare delle mosche bianche nel contesto sociale. Non é giusto tenerli chiusi in casa e abbiamo cercato di creare una rete tra noi genitori; non ci conosciamo, questo mi ha sorpreso. Non sappiamo quanti siamo, non esiste una tracciabilità seria e allora diamocela noi una risposta se non ci uniamo non avremo mai voce». unnamed (1)Il primo intento dell’Associazione è quindi quello di capire quanti ragazzi sono affetti da autismo qui sull’isola d’Ischia così da potersi rivolgere alle istituzioni e capire perché qui sull’isola questi ragazzi non sembrano avere diritti. L’assistenza specialistica nelle scuole inizia solo a maggio, l’anno scolastico a settembre, spesso si trovano a che fare con insegnanti di sostegno poco preparati che, anche se volenterosi, non hanno gli strumenti adatti per lavorare con questo tipo di disabilità. Altro problema è che spesso questi ragazzi cambiano insegnante ogni anno e per loro non esistono attività oltre quelle che fanno in famiglia. «Dobbiamo essere propositivi – ha detto ancora la Nicotra – abbiamo bisogno di una forma di normalità, abbiamo bisogno di integrarci, ma non da soli, c’è bisogno di figure specializzate. Sono ragazzi ipersensibili e abbiamo bisogno di formazione, noi  genitori per primi. La famiglia ha bisogno di non sentirsi sola, scoprire di avere un figlio autistico è un trauma  fortissimo e potersi confrontare con chi vive la stessa situazione è importantissimo. Non possiamo rimanere isolati, ci sono tante terapie e bisogna capire quale è funzionale per il nostro territorio. Qualcuno mi ha detto che non vale la pena investire sull’ autismo, ma meglio avere rimorsi che rimpianti e noi ci stiamo provando». Un video ha mostrato i volti di questi ragazzi, Emiddio, Alessia, Domenico, Maya e tutti gli altri raccontando con le immagini quanto fatto in meno di un anno dal gruppo. Verso la fine dell’incontro sono arrivati anche i saluti del Vescovo affidati ad Ersilia Fortezza, membro della Pastorale Sociale. È stata lei ad annunciare da parte di Mons. Pietro Lagense che l’ex asilo della Sentinella è destinato a centro diurno per i diversamente abili e per i ragazzi autistici. Tra i sindaci, l’unico presente era quello di Casamicciola Terme, Giovanbattista Castagna, unnamed«sono qui da docente più che da sindaco – ha annunciato al microfono – spesso in classe ho ragazzi con queste problematiche e credo ci sia bisogno anche per noi docenti di un corso di formazione per capire come comportarsi. Fare rete é importante». L’invito finale è stato quello di associarsi o di diventare sostenitori, un piccolo contributo per far sì che questa nascente realtà possa compiere presto grandi passi per la crescita umana, civile e sociale dell’intera comunità.

 

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