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Il cuore ischitano arriva fino a Messina 

Grazie all’intervento dell’UILDM è stata prestata una sedia Job al piccolo Luigi per consentirgli un tuffo in mare 

Una storia di solidarietà che parte da Ischia. Un bambino di Messina, Luigi Hanthony Noha potrà andare al mare grazie all’intervento dell’ U.I.L.D.M.- Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare – di Ischia. È stato il vicepresidente Raffaele Brischetto a mobilitarsi affinchè sedia Job acronimo di “Jamme ‘o bagno”, un invito accattivante in dialetto napoletano a fare un bagno in mare, arrivasse al piccolo Luigi. “Abbiamo prestato una delle nostre sedie a Luigi – ci ha confermato Raffaele Brischetto – e vedere le immagini che ci han inviato la mamma mentre fa il bagno e sorride ci ha commosso. Sono questi i momenti in cui abbiamo maggiore forza per combattere contro le barriere architettoniche e contro l’indifferenza delle Istituzioni”. 

LA STORIA DI LUIGI 

Luigi ha 7 anni ed è di Messina affetto da una malattia genetica rara, la Pelizaeus-Merzbacher (PMD), una leucodistrofia legata all’X, caratterizzata da una  ipomielinizzazione del sistema nervoso centrale (SNC), cioè da una scarsa produzione di mielina, sostanza, che ricopre gli assoni dei neuroni, fondamentale nella conduzione dello stimolo nervoso. Inoltre, la pelle del piccolo è letteralmente aggredita da una psoriasi guttata. “Per un anno – ha detto la mamma Mariella – abbiamo fatto una terapia cortisonica con scarsi risultati. La dermatologa mi aveva detto che il bambino aveva bisogno di sole e mare per migliorare la sua situazione, anche a livello respiratorio. Se fosse stato possibile avrebbe dovuto essere esposto al sole persino di notte”. Ma per Luigi e la sua famiglia andare al mare è un’impresa. A negarglielo un bagno nelle acque del mare della Sicilia sono le barriere architettoniche. Per il piccolo Luigi, nonostante sia fondamentale per la sua salute così fragile, il mare resta precluso. Il momento di svolta arriva però con il convegno organizzato a Pisa dall’ELA, l’Associazione Europea contro le Leucodistrofie la cui sezione italiana è presieduta da Viviana Rosati, realtà creata dalle famiglie. Una tappa nevralgica, quella pisana, per fare il punto sulle terapie e le strategie disponibili per migliorare la qualità di vita dei pazienti. Qui Mariella, che si sente sempre più sola e scoraggiata, incontra Valentina Fasano, presidente dell’AIALD, l’associazione italiana Adrenoleucodistrofia nata dal territorio partenopeo ma che ha valenza ed azione sul piano nazionale. Grazie all’AIALD e all’ELA l’appello viene lanciato ed a rispondere è la sezione territoriale della U.I.L.D.M. di Arzano – Ischia e Procida presieduta da Salvatore Leonardo con la vicepresidenza di Raffaele Brischetto. 

L’INTERVENTO ISCHITANO 

“Io e Valentina Fasano – racconta Brischetto – ci eravamo incontrati già in occasione dell’evento Io sono Filippo,  nato su iniziativa della U.I.L.D.M. Arzano, Ischia e Procida, Lions Club Ischia e Rotary Club Ischia. Di fronte alla situazione del piccolo Luigi abbiamo lanciato un appello, tramite un giornale siciliano, per l’acquisto di una sedia job in loco, ma di fronte al silenzio, abbiamo provveduto a fornirne una in prestito, nella versione a due ruote prodotta dalla Neatech, che era in dotazione presso un lido attrezzato di Ischia, e l’abbiamo prontamente spedita”. L’obiettivo a lungo termine della U.I.L.D.M. è quello che tutti i lidi possano essere attrezzati e dotati di una sedia job, mentre quello a medio termine è che ogni comune dell’area possa usufruire almeno di un ausilio. “Da Messina ci hanno fatto sapere – ha aggiunto Raffaele Brischetto – che la sedia job viene utilizzata anche da un altro ragazzo. Sono felice. Aver contribuito con la nostra associazione a rendere migliore la vita ad un bambino di 7 anni, aver regalato giornate di serenità al mare alla sua famiglia, mi riempie di orgoglio e mi dà la forza di continuare a combattere per i diritti dei disabili”.  

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