SALUTE & BENESSERE

Malattie genetiche rare, Telethon ha superato i 70 milioni nel 2025

Ancora un risultato da record per Fondazione Telethon che, con il sostegno dei cittadini italiani, chiude il 2025 con una raccolta di fondi di oltre 70 milioni di euro da destinare alle malattie generiche rare, erano stati 69 milioni lo scorso anno, in crescita di 9 sul 2023. E nei giorni scorsi si è conclusa la Maratona sulle reti Rai ma le donazioni – fa appello la Fondazione – sono ancora aperte fino al 31 dicembre attraverso il numero solidale 45510. “Anche quest’anno chiudiamo con una raccolta di grande successo, che ci conferma come i nostri donatori non ci abbiano lasciati soli davanti alla responsabilità di aver voluto produrre e distribuire quei farmaci abbandonati dall’industria farmaceutica perché non profittevoli”, ha dichiarato Luca di Montezemolo, presidente di Fondazione Telethon che ha annunciato che la charity affronterà una nuova sfida: la distribuzione sul mercato americano della terapia genica per la sindrome di Wiskott-Aldrich.

Dalla sua nascita, Fondazione Telethon ha investito 741 milioni di euro in ricerca, ha finanziato 3.118 progetti con 1.916 ricercatori coinvolti e 661 malattie studiate. “La maratona sulle reti Rai è, da oltre 35 anni, un appuntamento che ci permette di incontrare il Paese, di raccontare il valore della ricerca e delle storie delle famiglie”, ha commentato Ilaria Villa, direttrice generale di Fondazione Telethon, che ha ricordato che Telethon è “la prima organizzazione non profit al mondo ad aver portato una propria terapia ai pazienti sia in Europa che negli Stati Uniti: un traguardo che appartiene a tutti coloro che continuano a camminare al nostro fianco”, ha concluso Villa che compare nella foto simbolo dell’iniziativa di quest’anno insieme ad Aurora, una delle bambine e dei bambini protagonisti della campagna ‘Rarità’ del 2025 dedicata alla rarità, in tutte le sue sfumature: quella che incanta, come una meraviglia della natura, e quella che fa paura, come una malattia genetica che nessuno conosce.

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