di Sara Mattera
In un periodo così difficile come quello che sta attraversando l’assistenza sanitaria tra tagli e nuove normative che prevedono la cancellazione delle esenzioni per oltre 100 esami medici, c’è ancora chi cerca di contribuire al settore sanitario in qualche modo, attivandosi soprattutto nel campo della ricerca scientifica. Stiamo parlando della Uildm, Unione italiana per la lotta alla distrofia muscolare, associazione nazionale di riferimento per le persone affette da distrofia muscolare e altre malattie neuromuscolari e presente anche sul nostro territorio isolano con la sezione distaccata di Ischia e Procida. Anche quest’anno la Uildm isolana è, infatti, pronta a scendere in campo per sostenere la ricerca scientifica. Il 17 Ottobre ad Ischia e il 20 a Procida, infatti, sarà organizzata la festa della zucca arrivata ormai, alla sua ottava edizione. Un evento che, come suggerisce il nome, avrà come protagonista la zucca e i cui fondi raccolti andranno alla ricerca scientifica. Con Raffaele Brischetto, responsabile della Uildm di Ischia e Procida ed ex maestro delle scuole elementari Guglielmo Marconi di Ischia abbiamo parlato di tale evento, ma non solo.
Cosa prevederà quest’anno la manifestazione?
«Quest’anno stiamo organizzando per l’evento diverse cose. Ci sarà musica con i ragazzi che cantano e anche una conferenza sull’alimentazione che avrà luogo durante la mattina del 17, all’istituto alberghiero. Quest’anno l’evento è stato patrocinato anche dall’expo di Milano.Faremo anche uno scambio culturali con GLI AMICI DI CASALMAGGIORE, in provincia di Cremona, dove lì la festa è arrivata alla quarta edizione. Ci sarà anche una ricetta internazionale sulle zucca sulla scia proprio dell’Expo di Milano. Due anni fa la festa è stata un successo, l’anno scorso un po’ meno. Speriamo che quest’anno riusciremo a raggiungere dei buoni risultati. Ovviamente i fondi andranno a Telethon».
Telethon promuove appunto la ricerca scientifica sulle malattie genetiche. A che punto è oggi la ricerca scientifica?
«Oggi si sono fatti degli enormi passi avanti. A Napoli, per esempio, hanno avviato la ricerca sulle malattie neurodegenerative. Tuttavia,negli ultimi anni sono state scoperte nuove malattie. La procedura per raggiungere questi risultati è abbastanza lunga. Prima si individua la cellula difettosa, poi si passa alla sperimentazione prima sugli animali e poi sulle persone. Ovviamente la sperimentazione sugli animali è fatta su quelli che hanno già qualche malattia e la sperimentazione sulle persone è fatta su quelle che vogliono sottoporsi a tutto ciò. Dopo questa fase si passa alla preparazione del medicinale che viene messo sul mercato. Succede però che anche alcune case farmaceutiche intraprendono delle azioni di ricerca, però solo dove c’è un elevato numero di persone. A quel punto è lì che subentra la ricerca Telethon. I progetti vengono selezionati da un equipe mondiale e vengono esaminati da due commissioni. Tutto questo, ovviamente, implica dei costi enormi, ecco perché c’è bisogno di trovare dei finanziamenti ogni anno. A queste ricerche, comunque, sono sottoposti coloro che hanno scoperto di avere una malattia genetica da pochi anni. Diciamo che, quindi, investiamo sulle generazioni del futuro e su quelle che hanno scoperto di avere una malattia da poco e non sulle persone che ormai sono affette da anni».
Uildm e Telethon , però, non contribuiscono solo finanziariamente…
«Come associazione UILDM, noi lavoriamo da più di dieci anni e da due anni a questa parte stiamo offrendo anche dei servizi. D’ estate sulla spiaggia abbiamo la sedia job che aiuta i disabili ad andare a mare sia ad Ischia che a Procida. Il Comune sulla base di questa nostra esperienza ci ha affidato un’altra sedia job che per tanti anni era stata richiesta da alcune famiglie disabili. La nostra sezione è stata l’unica in tutta Italia ad aver avuto la possibilità di acquistare un elevatore nella palestra di Fondo Bosso per far scendere i disabili. C’era,infatti, una ragazza che per le sue condizioni non poteva andarci se non portato in braccio. Da quest’ anno, poi, abbiamo anche due persone del servizio civile che, aldilà delle iniziative che andiamo a fare con Uildm e Telethon, stanno andando ad assistere anche chi ne ha necessità, per un’ ora a settimana. Vanno a casa dei disabili per far loro compagni, o per fare un servizio o per accompagnarli a fare una passeggiata. Poi a Dicembre chiaramente stiamo studiando l’ ipotesi di uno spettacolo teatrale e avremo i banchetti in piazza nelle stesse giornate in cui si fa la maratona Telethon a livello nazionale. Naturalmente, tutto quello che facciamo non sarebbe possibile senza l’aiuto dei volontari e dei referenti Francesca Del Franco di Ischia e Marisa Vitale per Procida. Grazie al duro impegno di tutto, la nostra sezione Uildm ha avuto anche un riconoscimento non solo da parte di chi vive sul territorio isolano, ma anche a livello nazionale».
Come è nata la Uildm di Ischia e Procida?
«E’ nata casualmente perché un giorno trovai un messaggio nel quale Telethon diceva che stava ricercando varie persone sul territorio italiano per collaborare. Io scrissi che ero disponibile. Loro mi dissero di relazionarmi con la Uildm di Arzano . Per i primi anni, la mia collaborazione fu limitata solo a Telethon poi mi chiesero di collaborare anche con Uildm. Da allora collaboro attivamente, nonostante la mia patologia non sia la distrofia. Comunque anche la Uildm di Arzano ha fatto molte cose. Fino a qualche anno fa, aveva anche una squadra di hockey con ragazzi distrofici. Poi, purtroppo, hanno dovuto togliere questo progetto perché ci volevano troppi soldi, soprattutto per le trasferte».
Quali sono, a suo parere, le difficoltà che una persona disabile può riscontrare qui sull’isola di Ischia?
«Nonostante i vari adeguamenti che sono stati fatti su diverse strutture, molti di questi non sono stati funzionali. Prendiamo per esempio il caso dell’ ufficio postale. Nel momento in cui hanno chiuso l’accesso per evitare i motorini, per entrare nell’ ufficio con la sedie che ho anche io, bisogna fare una doppia manovra con il rischio di farsi pure male. Nonostante sia stato segnalato il problema e ci sia stato un primo adeguamento, tutto ciò non è stato abbastanza sufficiente. Su molti scivoli lungo le strade, poi, ci sono le fioriere, oppure a volte il marciapiedi è talmente stretto che si deve avere per forza una persona vicino. Se con la ruota della sedia a rotella, prendi, per esempio, un sassolino, finisci per capovolgerti e puoi finire in mezzo alla strada. Molti scivoli,poi, non hanno la caratteristica che non devono superare l’ otto per cento di pendenza. A volte sono proprio a picco. Inoltre su cinquanta autobus che esistono qui sull’ isola, quelli che hanno le attrezzature adatte ad un disabile sono solo il 15% e non di più. Anche gli alberghi non sono attrezzati. Molti hanno attrezzato il bagno, ma poi la porta per entrare nella stanza è stretta e quindi non ci passa la sedia. Diciamo che, quindi, c’è molto da fare da questo punto di vista. Alcune volte attrezzano le strutture, però, poi vanificano quanto fatto. Per esempio giù al porto, vicino all’ imbarco degli yacht, c’è lo scivolo, però, poi, dopo hanno dato al bar la concessione del suolo pubblico e per andare sullo scivolo, ora, devi passare molto vicino al molo col rischio di finire anche a mare. Oppure, a volte, ci sono i tavoli dei bar che occupano il suolo pubblico e chi sta con la carrozzella deve camminare sulla strada in discesa piuttosto che su quella dritta che è occupata da tavolini e sedie. Gli amministratori di Ischia non sono ancora entrati nell’ottica di queste problematiche che però alla fine non riguardano solo le persone invalide. Alla fine ci sono tante persone come bambini, mamme col carrozzino o anziani che potrebbero avere difficoltà. Bisognerebbe fare una politica di prevenzione e, a mio parere, un buon amministratore dovrebbe guardare lontano e pensare a tutte le necessità di un cittadino».
Come c’era da immaginarselo, quindi, Ischia non è un posto molto adatto per i disabili e, nonostante ci siano delle strutte adeguate, quello che sembra mancare, a volte, è anche sensibilità verso chi è disabile. Raffaele Brischetto, infatti, ci ha raccontato un aneddoto spiacevole di cui è stato protagonista.
«Ero andato a fare una visita al Rizzoli. Dopo aver aspettato un’ora e mezza sulla fermata, un’autista ha avuto il coraggio di dire a chi mi accompagnava che avrei dovuto muovermi con un mezzo di trasporto adatto a me. Posso capire che, magari, il bus non è sempre attrezzato, però a volte non si ha un minimo di tatto. Questo episodio me lo sono tenuto per me, pero ammetto che ci sono rimasto male. D’altronde è anche vero che, purtroppo, ci siano anche persone che si approfittano del proprio stato di disabilità. Una volta, un vigile del posto, mi raccontò che c’era una famiglia di Ischia che aveva una sola persona invalida. Tuttavia, il suo contrassegno di invalidità era stato fotocopiato anche dagli altri membri della famiglia che pur non essendo invalidi, se ne approfittavano. Fortunatamente, poi, il vigile si accorse dell’imbroglio. Purtroppo, questi episodi, vanno poi, in qualche modo danno di chi è veramente invalido».
Infine, abbiamo parlato con le ragazze del servizio civile organizzato dalla Uildm, Mara e Federica, alla quali abbiamo chiesto cosa pensassero di questa nuova esperienza e del perché siano state spinte ad avvicinarsi ad un progetto così impegnativo. Mara ci ha detto: «Ho conosciuto questa iniziativa tramite mia zia e ho preferito scegliere di partecipare alle selezioni del servizio civile della Uildm, piuttosto che a quelle indette dagli altri Comuni di Ischia, perché penso ci sia un maggior impegno sociale. La settimana prossima parteciperemo poi ad un corso di formazione ad Arzano con professionisti del settore. Sono molto entusiasta.
Federica, invece, ci ha detto: «Io ho sempre fatto volontariato sociale, e ho visto questa del servizio civile della Uildm come una opportunità nuova. Ci ho provato ed è andata bene. Anche se siamo ancora all’inizio di questa esperienza sono molto soddisfatta e spero che nel futuro questo servizio civile lo organizzeranno con maggiore frequenza».
