Di Isabella Puca
Ischia – «L’anoressia ti trasforma. Misia è arrivata a pesare 29 kg per 1 metro e 70 di altezza e negli ospedali la dimettevano il giorno stesso in cui la ricoveravo». A parlare è Paolo Massa, il papà di Artemisia, una giovane donna di 21 anni che ci ha lasciato la scorsa estate a causa dell’anoressia. Dopo il racconto di mamma Cinzia che ha iniziato con noi e con i genitori del centro DCA di Soccavo una raccolta firme per evitare la chiusura dell’unico centro della Campania, specializzato per la cura di disturbi alimentari, ci ha contattati Paolo per raccontarci la sua esperienza con questa terribile malattia e per presentarci la sua proposta: creare un’Associazione a nome di Misia e proporre una legge per far sì che un genitore di un anoressico maggiorenne possa decidere per lui. «La tutela legislativa – ci ha spiegato Paolo Massa – è una delle problematiche più grosse soprattutto per le persone maggiorenni, per loro la situazione è drammatica. L’anoressico è come un drogato; tende a non considerarsi malato, a non curarsi. L’anoressia è una malattia psichiatrica e al tempo stesso organica e la legge non ha combaciato le due cose». Quella di Artemisia e della famiglia Massa è stata una vera e propria via crucis, nonostante il poco peso, negli ospedali non la ricoveravano perché i valori rientravano nei minimi e non poteva avere una cura psichiatrica perché troppo magra. «È un paradosso tutto italiano, si cura chi si vuole curare e chi ha il peso. Alcuni centri mi rispondevano che Misia per entrarvi doveva aumentare di 3, 4 kg ma se non c’era la sua volontà, essendo maggiorenne, non poteva essere ricoverata. La verità è che non esiste una terapia e che la sanità in Italia vive una situazione disperata». Il racconto di Paolo è dettaglio e spesso ci ripete che chi non ha vissuto una situazione simile non può minimamente capire la tragedia che ha vissuto la sua famiglia. « La malattia non colpisce sempre le persone che vogliono dimagrire ma è psichiatrica, ci vuole un tempo lungo per guarire, non puoi curarla in pochi mesi. Misia in 6 mesi divenne abbastanza grave; è sempre stata magra ma usava il controllo sul cibo per dimostrare che era forte». I disturbi alimentari colpiscono soprattutto la fascia d’età che va dai 13 ai 17 anni, un periodo delicato che rende la malattia ben più grave e che aumenta il tasso di mortalità. Chiunque ha conosciuto Artemisia si ricorda di una ragazza solare, che amava ballare, ricca d’interessi e con un sorriso e una dolcezza che non l’ha mai abbandonata. «A 16 anni e mezzo iniziò ad avere degli attacchi di panico a scuola, qualcuno ci consigliò una psicologa che l’ha tenuta in cura per 3 anni e mezzo. Dopo gli attacchi di panico però, volle lasciare la scuola e iniziò a chiudersi a non frequentare più le solite amicizie. Prese la maturità da privatista per poi iscriversi all’Università, amava la storia dell’arte. Iniziò a litigare con noi ma la psicologa ci diceva che doveva crescere. In realtà il terreno era già minato e abbiamo sbagliato a compiere i passi. Dopo 3 mesi volle ritirarsi dall’università ed è iniziato il problema del cibo. A giugno vedemmo che era un po’ dimagrita, aveva perso 5, 6 kg ma essendo vestita con abiti larghi non ce ne eravamo accorti. Lì, capimmo che la situazione si era fatta ingarbugliata». L’anoressico vede dinanzi a sé una realtà totalmente distorta e chiunque tenti di fargli notare il problema diventa irrimediabilmente un nemico. «Arrivammo ad agosto e Misia decise di non andare più da questa psicologa. In tre anni era peggiorata, era passata dalla paura dell’interrogazione al ritirarsi dalla scuola e a litigare con i compagni e con noi. A ottobre la prendemmo di petto facendole capire che ormai il suo problema era evidente e che bisognava risolverlo. Accettò di andare da un amico di famiglia che è naturista osteopata, riuscì ad aumentare 4kg in un mese. Dopo Natale iniziammo a vedere strani atteggiamenti, si isolava, volle andare a vivere da sola e voleva smettere di lavorare alla Body ballet Center. Ci dimostrò che aveva ripreso peso e si fece promettere che non l’avremmo controllata più». Il riprendere a mangiare non significa essere guariti da una malattia che richiede tempi lunghi per essere debellata e infatti, la situazione di Misia, dopo un mese, precipitò. «Era una tattica. Misia iniziò a isolarsi sempre di più, camminava tutta la giornata, era insofferente. Le dissi di richiamare il naturista ma chiuse tutti i rapporti con noi. Intanto iniziò a dimagrire paurosamente e quando entrammo a casa sua scoprimmo che non c’erano rifiuti. Misia non mangiava nulla». Era il luglio del 2014 e sulla stampa isolana così come anche sul social network era iniziato un tam tam per ritrovare Misia che da più di 24h non dava notizie. Si scoprì poi che era scappata a Roma. «Pur di non curarsi scappò da mia sorella. Ci dicevano di fare un trattamento sanitario obbligatorio ma per l’anoressico è impossibile farlo e non riuscivamo a convincerla. Dovevamo aspettare che si sentisse male e che andasse in Ospedale con i suoi piedi. Fu un inizio di pancreatite a portarla al Gemelli di Roma, fu un anno prima di morire che Misia era già morta». Nonostante il fisico forte di chi ha sempre fatto sport, con 30kg di peso e il pancreas che iniziava a cedere, Misia venne ricoverata per quattro giorni di sacche e cortisone, «riuscii a riallacciare i rapporti con lei ma scoprimmo che manometteva le sacche e quando la dimisero, perché serviva il letto, chiesi al medico di tenersela. Ci disse che non avevano il reparto di psichiatria e che avremmo dovuto chiamare i centri specializzati. Lì però era Misia che doveva voler andare. Dissi che pesava 34 kg e loro mi risposero che per prenderla doveva aumentare almeno di 5 kg. Quando i dottori la dimisero continuava a dirmi che ero io il matto che diceva che lei era malata. Da allora è stata una battaglia per cercare di salvarla in tutti i modi». Misia trascorreva le sue giornate a camminare, a Ischia, a Napoli, a Roma, percorreva km per tutto il giorno non ammettendo di avere un problema che, a mano a mano che trascorreva il tempo, diventava sempre più irrimediabile. «Qualche giorno dopo iniziò a sentirsi male, aveva i battiti del cuore bassissimi ma non voleva entrare in ospedale. Avrei dovuto addormentarla e portarla con forza ma fu mio cognato a convincerla a farla entrare. Aveva le vene così piccole che non riuscivano a prenderle. Il pomeriggio successivo le pulsazioni e i valori rientrarono e mi dissero che dovevo riportarla a casa. Era un incubo. Un film dell’orrore. Assurdo per un genitore subire tutto questo. L’ hanno tenuta lì per tre giorni, non ci voleva accanto a lei. Il cuore di Misia iniziava ad avere dei problemi ma nel frattempo non le facevano le sacche, mi dicevano che non potevano obbligarla a mangiare e alle volte non la trovavamo più in camera, se ne andava nelle sale dell’università. Era qui che doveva scattare il TSO ma Misia voleva uscire e così mise la firma». L’odissea della famiglia Massa è stato un peregrinare nei vari ospedali italiani dove davvero hanno avuto modo di toccare con mano il disastro in cui versa la nostra sanità. Dopo la parentesi romana decisero di riportarla a casa ma Artemisia non riusciva neppure a salire le scale; «decisi di fare un’azione di forza la portai a Pozzuoli e lì, un’altra tragedia: accettò il ricovero solo dopo una serie d’insistenze. Dopo 3 giorni me la volevano dimettere. Dissi loro che per entrare in uno dei centri specializzati doveva aumentare di peso e alla fine riuscimmo, tramite un amico, a restare lì. Faceva i giochetti con le sacche, non riuscivamo a controllarla, ci cacciava e noi per non creare astio le davamo ascolto. Dopo 40 giorni la trasferirono a medicina interna al II policlinico». Paolo venne a sapere che al I policlinico erano più preparati per questo tipo di problematiche ma, quando si recò lì ad agosto, gli chiusero le porte in faccia perché il reparto di medicina interna era in ferie. Quando riaprì a settembre non accettarono Misia perché caso problematico. «In 15 giorni mise un paio di kg e risolse anche lo scompenso ai reni; arrivò a 37 kg e mezzo. Poi iniziò di nuovo a non volerci, a camminare per la facoltà. Saltò un controllo e perse di nuovo 1kg e mezzo. Ci dissero che doveva andare in psichiatria e con uno stratagemma ci riuscimmo. Doveva fare 3 settimane almeno ma la tennero 9 giorni con un ambulatoriale. Riuscì a scappare anche da là, le fecero la cartella di dimissioni volontaria. Mi contattò da un numero che non conoscevo mi chiese di andarla e prendere, mi disse che non voleva più tornare in ospedale. Si era nascosta nel bagno della mensa». Dai vari medici che hanno conosciuto Paolo arrivarono le prime avvisaglie, Misia era troppo ostinata. Erano 10 mesi che non mangiava, prendeva 4 pranzi sostitutivi (brik) al giorno e camminava tutta la giornata. «Vivevamo aspettando che si sentisse male per poterla portare in ospedale senza resistenza. Durante le ultime vacanze di Natale iniziò a voler mangiare ma a volte esagerava; era in una fase depressiva, per lei l’ affronto più grosso. L’unica cosa rimasta da fare era il TSO. Chiamammo il 118 ma dopo averle misurato la pressione stavano andando via. Lo psichiatra però la convinse ad andare in ospedale al Fatebenefratelli dove però iniziò a rifiutare le cure. Il medico fu bravo e con una scusa , senza nemmeno accorgersene, entrò nel TSO del San Gennaro. Per avere un confronto con un nutrizionista passarono 5 giorni, ma lì non conoscevano bene la problematica e il rischio era che me la facevano morire. Decidemmo di portarla via». L’ultimo compleanno festeggiato da Misia coincise con il trasferimento al Policlinico nel reparto di psichiatria dove però non poteva iniziare la cura, pesava troppo poco. Da un giorno all’altro, era il mese di aprile, Misia iniziò di nuovo a mangiare, prima colazione e pranzo, poi anche la cena per un intero mese; «era una tattica per avere il day hospital. Ci giocammo questa carta ma non sapevamo il livello di convinzione di Misia. Dopo una settimana iniziò ad attaccarci di nuovo, non ci voleva più con lei. Iniziò a camminare di nuovo e riebbe il problema al pancreas per il quale da sola andò in ospedale dove la ricoverarono. Da lì è stata un’escalation». In primavera Paolo riuscì ad ottenere l’incarico di amministratore di sostegno una figura istituita per chi non è capace di intendere e di volere e un centro di Varese in Lombardia aveva accettato Misia nonostante i suoi 31kg. «Nel frattempo che si liberava il posto si sciolse il TSO. Scoprimmo che Misia, di notte, metteva le felpe e lo zaino e come spegnevano le luci si metteva a correre per i corridoi. In 5, 6 giorni scese 29 kg. Quando arrivammo con un’autoambulanza privata a Varese il dottore non la volle più. Ci disse che correva il rischio di morire in 5 giorni. Decidemmo di tornare a Napoli, almeno avrebbe esalato l’ultimo respiro a casa sua». Se ci fosse stata una legge, Paolo avrebbe potuto decidere per la vita di Artemisia già da prima che la morte l’aspettasse dietro l’angolo. «Sull’ambulanza di ritorno c’era un rianimatore, la pressione stava calando e decisero di fermarsi al pronto soccorso; avrebbe potuto non arrivare a Napoli. Dopo non so quanto tempo arrivò la psichiatra, erano le 2 di notte e decisero per il TSO. Con l’ambulanza la portarono al “Fatebenefratelli” all’isola Tiberina ma quando arrivammo con l’auto ci dissero che non era lì perché il centro era chiuso da due mesi. Nessuno sapeva dirci dove l’avevano mandata. Chiamai il 113, non sapevamo che fine avesse fatto e chiesi aiuto: era ritornata a Tor Vergata ma una volta lì e mi dissero che invece era a Frascati». Il medico del centro di Varese disse a Paolo che se Misia avesse fatto 20 giorni di sondino avrebbe riguadagnato peso e così l’avrebbe potuto iniziare la cura ma, al quarto giorno di ricovero nell’STPC di Frascati, non l’avevano alimentata perché Misia si rifiutava. «Andai dal dottore di medicina interna che ci disse che doveva essere trasferita in un centro. In un’ora raccontai tutto quello che avevo subìto in Italia e gli infermieri piangevano. Avevo capito che stava per morire ma volevo farla morire con dignità. In un secondo momento scoprii che l’avevano tenuta in proposta di TSO. Volevano rimandarla a Pozzuoli facendoci firmare le dimissioni. Il dottore decise di accompagnarla di persona. Già a Frascati Misia avrebbe dovuto avere le trasfusioni, è arrivata al pronto soccorso di Pozzuoli come un pacco con 4,6 di emoglobina. A Pozzuoli Misia già non collaborava più. Aveva un infermiere vicino, si staccava le sacche ma il cuore non ce l’ha fatta più e Misia, ci ha lasciati». È dura leggere la storia raccontata da Paolo ma è necessario per capire la gravità di questo disturbo alimentare e la malasanità che c’è in Italia dove all’interno degli ospedali non sono riusciti a curare una malattia che colpisce il 10% degli adolescenti. È per questo che il centro DCA di Soccavo non deve chiudere, affinché nessun’altro genitore debba assistere alla morte del proprio figlio dopo essersi battuto in ogni ospedale italiano. «Voglio fare una battaglia per cambiare la legge ma lo faccio per gli altri non per me, ormai mia figlia è morta. Dobbiamo trovare un sistema per evitare questo strazio. Bisogna fare in modo che quando l’ anoressica e maggiorenne può decidere un terzo sin da subito. Io mia figlia l’ho portata a morire in quei posti in cui non sapevano tenerla. La tragedia di questa malattia è che non finisce quando si riprende a mangiare. Non sapremmo mai com’è cominciato tutto, Misia se l’è portato nella tomba».
