di Sara Mattera
foto Giovan Giuseppe Lubrano
ISCHIA – Il 2015 è ormai finito ed è tempo per la sezione di Ischia e di Procida della Uildm, associazione nata per supportare i tanti pazienti affetti da distrofia muscolare, di tirare le somme sull’anno appena conclusosi. Ieri mattina, infatti, presso la scuola elementare di Fondo Bosso, Giovanni Paolo II, ha avuto luogo la consegna del contributo “Pro Telethon” da parte dei membri della sezione isolana della Uildm ai dirigenti provinciali dell’associazione in questione. Un evento organizzato anche per dare un resoconto alla cittadinanza dei fondi raccolti nel 2015, ad Ischia e Procida, attraverso varie iniziative organizzate a sostegno della ricerca scientifica. La sezione isolana, infatti, è attiva da circa un decennio al fianco di Telethon, fondazione nata proprio allo scopo di finanziare la ricerca sulle malattie rare e genetiche attraverso maratone di solidarietà. E diverse sono state le iniziative organizzate nell’anno appena conclusosi, grazie anche al supporto di Raffaele Brischetto, responsabile della Uildm di Ischia e Procida e delle referenti Francesca del Franco di Ischia e Marisa Vitale di Procida: dai banchetti adibiti per la vendita di cuori di cioccolato e sciarpe, organizzati in occasione del Natale, alla festa della Zucca, tenutasi lo scorso Ottobre. Grazie a queste iniziative, la Uildm isolana è riuscita a raccogliere in tutto il 2015 circa 6000 euro. Per la precisione 3814 euro ad Ischia e 2500 euro a Procida. Un guadagno discreto che, aggiunto ai fondi racimolati nelle altre città italiane e nella stessa regione Campania, andrà a finanziare nuove ricerche nel campo della medicina. Dall’approdo di Telethon in Italia, nel lontano 1990 ad opera dell’imprenditrice italiana Susanna Agnelli, sono state circa 2468 le malattie genetiche rare individuate. Proprio a Napoli, infatti, da diversi anni, è nato il Tigem, Istituto Telethon di Genetica e Medicina, dove vengono svolte ricerche e sperimentazioni, grazie anche all’uso di nuove tecnologiche, le cosiddette Next generation sequencing che hanno permesso la lettura di intere sequenze di Dna in tempi rapidi, dando così la possibilità a molti pazienti affetti da patologie rare, di avere una diagnosi sulla propria malattia. Inoltre, negli ultimi anni, è stato possibile trovare una cura anche ad alcune di malattie, come nel caso dell’ amaurosi congenita di Leber e la leucodistrofia metacromatica. Due malattie che sono state curate grazie allo studio su particolari tipi di virus che, immessi nelle cellule malate, hanno corretto i difetti genetici dei pazienti.
I soldi raccolti nel 2015, quindi, sono stati consegnati al dirigente provinciale della sezione della UILDM di Napoli, Salvatore Leonardo. Hanno inoltre partecipato all’evento la professoressa Franca di Meglio, ex preside del liceo classico e scientifico di Ischia e attuale membro della Uildm, il Consigliere delegato allo sport del Comune di Ischia, Ottorino Mattera e varie componenti studentesche e dei docenti del Primo Circolo Didattico di Ischia che in questo lungo anno si sono impegnate al fianco della sezione isolana dell’ associazione. Franca di Meglio, ringraziando tutti per il contributo dato, ha ricordato ai presenti quanto sia importante l’impegno nel sostenere la ricerca scientifica.“L’impegno di ciascuno di noi-ha detto-per quanto piccolo possa essere, è fondamentale. Non ci dobbiamo arrendere perché per tutti noi è importante la ricerca scientifica”. Ed in effetti, grazie all’impegno profuso dalla Uildm isolana, sono stati raggiunti importanti traguardi anche ad Ischia e Procida. Nel corso del 2015 sono state ottenute due sedie job, una per Ischia e una per Procida con le quali i disabili possono fare il bagno in mare e un montascale installato, però, alla fine del 2014, all’interno della scuola elementare di Fondo Bosso, grazie al quale i ragazzi con difficoltà motorie possono ora recarsi in palestra insieme ai loro compagni. Infine, ma non meno importante, dallo scorso Aprile è stato avviato il servizio civile della Uildm con il quale alcuni giovani volontari hanno potuto partecipare ad un percorso formativo, assistendo persone disabili, attraverso semplici attività come fare una passeggiata o semplicemente dare loro un po’ di compagnia. Visti gli ottimi risultati raggiunti, l’iniziativa del servizio civile, quindi, sarà sicuramente riproposta al termine di questo primo progetto, sperando di poter coinvolgere molte più giovani. E sono state proprio le due volontarie del servizio civile a presentare una nuovo progetto che vedrà la luce in questo nuovo anno, volto a sensibilizzazione alla disabilità. “Insieme al professore Brischetto- ha detto Mara Staravaggi, una delle due volontarie isolane- stiamo organizzando il progetto, “Io sono Filippo” che ha come obiettivo quello si sensibilizzare alla disabilità. Stiamo cercando di portare questa iniziativa all’attenzione delle scuole e degli stessi enti locali. Inoltre stiamo anche facendo un’indagine sui trasporti pubblici per capire quali sono attrezzati al meglio per i disabili e quali no. Speriamo di sviluppare tale progetto nei prossimi mesi.” Ad intervenire, poi, anche Ottorino Mattera che ha colto l’occasione per scusarsi con i membri della Uildm per lo spiacevole disguido che si ebbe ad Ottobre scorso, in occasione della festa della zucca, quando nella stessa serata vennero organizzate sia la maratona pro Telethon che la manifestazione finale della festa del Buon Pescato. Un errore che il Consigliere Comunale ha definito come “un inefficienza da parte dell’amministrazione di Ischia che spera non si ripeta più in futuro”. Il Consigliere ha poi consegnato anche una ceramica come segno di riconoscimento verso la sezione Uildm di Ischia e Procida per l’impegno profuso.
Una piacevole mattinata, insomma, trascorsa anche all’insegna della musica. Un gruppo di alunni di una delle sezioni del plesso di Fondo Bosso ha cantato, infatti, una breve canzone dal titolo: “Voglio un mondo dritto” nella quale si faceva riferimento ai diritti che ogni bambino dovrebbe avere, tra cui anche quello alla salute. Il tutto si è concluso con tanto di torta per celebrare il 46esimo anno della nascita della sezione napoletana della Uildm, fondata nel 1967 e che prende il nome dal ricercatore e docente universitario, Giovanni Nigro, professore di fama internazionale e attuale coordinatore di un gruppo di ricerca dedicato alle malattie genetiche proprio presso il Tigem di Napoli. Il prossimo evento all’insegna delle malattie genetiche, infatti, sarà un convegno che si terrà il prossimo 19 Marzo ad Ischia e che vedrà come ospite proprio il professor Nigro che parlerà degli ultimi progressi della ricerca scientifica.
