Gianluca Castagna | Lacco Ameno – Una grande sfida aperta, cominciata oltre 50 anni fa ma che solo negli ultimi anni ha registrato un’accelerazione importante. Non si tratta di seminare ottimismo ingiustificato: l’autismo, o meglio la sindrome dello spettro autistico (perché colpisce ogni persona in modo differente, variando da una lieve a una grave sintomatologia), resta una problematica in aumento, complessa, dalle cause incerte, impegnativa emotivamente ed economicamente per tutte le famiglie che ne sono colpite.
Eppure crescono le iniziative, i programmi, le ricerche che aiutano a sensibilizzare la comunità, favorire la diagnosi precoce, informare i genitori (sollevandoli quindi dall’isolamento in cui sprofondano dopo la diagnosi), costruire percorsi personalizzati sul bambino che lo aiutino a potenziare ogni capacità che possa renderlo più autonomo.
E’ anche questo il senso del convegno “Scuola e autismo” che si è tenuto martedì mattina nella sala auditorio dell’Istituto Comprensivo “Vincenzo Mennella” di Lacco Ameno. Iniziativa messa in campo insieme all’Associazione Genitori Autismo Ischia (che da pochi mesi ha un nuovo presidente, Pasquale Schiano) in occasione della Giornata Mondiale per la consapevolezza sull’autismo.
I disturbi dello spettro autistico originano da una compromissione dello sviluppo che coinvolge le abilità di comunicazione e di socializzazione, e sono in generale associati a comportamenti inusuali (ad esempio comportamenti ripetitivi o stereotipati) e a un’alterata capacità immaginativa. Poiché le Linee Guida della SINPIA (La Società Italiana di Neuropsichiatria dell’Infanzia e dell’Adolescenza) sottolineano l’importanza di interventi riabilitativi precoci ed intensivi, inseriti in una strategia di rete dove sono molteplici i soggetti coinvolti, la scuola diventa un ambito privilegiato di intervento. Interlocutore decisivo per la definizione di percorsi di presa in carico integrata del bambino e della sua famiglia. I bambini con autismo, come tutti i bambini, trascorrono la maggior parte della loro giornata nell’ambiente scolastico: è quindi fondamentale che la scuola sia in grado di promuovere e favorire l’adattamento, il benessere e l’inclusione reale.
“La scuola in cui credo – ha spiegato la preside, prof.ssa Assunta Barbieri – è una scuola pubblica, libera, inclusiva, che non lascia indietro nessuno. Accolgo l’invito dell’Associazione Genitori Autismo Ischia per arrivare a un protocollo d’intesa di cui mi farò portavoce e promotrice presso le altre scuole del territorio. E’ molto importante stabilire le linee guida che permettano a questi bambini speciali di stare insieme agli altri bambini, di crescere e potenziare le loro capacità. Non è facile, lo sappiamo: le difficoltà piccole o grandi, ci sono. L’importante è impegnarci quotidianamente per superarle. Spero che questo sia solo l’inizio di un lungo percorso più articolato e sono certa di avere dalla mia parte tutti gli insegnanti e i collaboratori di questa scuola, che ringrazio per il grande impegno dimostrato. A cominciare dalla prof.ssa Consiglia Daniele, la responsabile di tutta l’area inclusione». «In fondo – ha continuato la dirigente scolastica – siamo una piccola comunità: il dopo di noi non dovrebbe mai rappresentare un problema per una comunità solidale. Bisogna capire l’importanza di poter dare un aiuto anche fuori dalla scuola: qui i bambini hanno una vita sociale; quando finisce la scuola, rimangono soli. Bisogna creare una rete attorno a questi ragazzi. Se ci mettiamo insieme, ci riusciamo».
Sull’importanza della diagnosi precoce è intervenuta la dott.ssa Anna Del Prete, Psicologa, Psicoterapeuta cognitivo comportamentale ed Esperta in Analisi del Comportamento. La Del Prete ha ricordato sintomi, cause («di sicuro c’è una componente genetica, anche se non sono stati ancora individuati i cromosomi responsabili; accanto a questo si parla anche di forti fattori ambientali che sembrano avere un’incidenza notevole»), segnali e strategie. «L’identificazione precoce dell’autismo – ha spiegato la dottoressa – è una sfida perché apre la possibilità di presa in carico ad un’età in cui i processi di sviluppo possono essere ancora modificati in virtù dell’estrema plasticità neuronale, quindi è possibile: potenziare le possibilità di apprendimento del bambino; contenere i sintomi; ridurre l’impatto negativo dell’autismo sullo sviluppo globale del bambino».
«Il processo di identificazione del disturbo prevede due livelli di indagine», ha confermato il dott. Pietro Buono, Dirigente UOD Materno Infantile Direzione Generale della Tutela della Salute Regione Campania. «Uno screening che dovrebbe coinvolgere tutti i bambini al fine di individuare fattori di rischio per un disturbo di tipo autistico e un processo di diagnosi che riguarda solo i bambini identificati a rischio nella fase di screening». Lo screening viene eseguito non solo attraverso l’osservazione diretta di comportamenti rilevanti, ma anche attraverso domande rivolte ai genitori (l’M-Chat test) che possano fornire dati più sensibili rispetto all’identificazione di fattori di rischio per autismo.
Il ruolo della scuola nell’intervento riabilitativo è stato illustrato dalla dott.ssa Carmela Esposito, Pedagogista Clinico, Esperta in Analisi del Comportamento, Coordinatrice presso l’Associazione Genitori Autismo Ischia, che da alcuni anni gestisce progetti individualizzati in alcune scuole del territorio (dall’Istituto Comprensivo di Forio al Circolo Didattico di Barano), e dalla Dott.ssa Genny Di Iorio, Educatrice e Terapista Aba. Spesso la scuola non riesce ad affrontare tutte le problematiche legate al disturbo dell’autismo, poiché manca una preparazione specifica e non si può lasciare tutto al caso o all’improvvisazione. I genitori dei bambini autistici lottano quotidianamente con questa realtà e spesso questi bambini sono esclusi da molte attività proprio perché non si sa come gestire i loro comportamenti e la loro imprevedibilità.«Fino a qualche tempo fa – ha ricordato la dott.ssa Esposito – si riscontrava una situazione di estremo deficit, quindi gli interventi erano poco individualizzati, così come scarsi erano i corsi di formazione erogati. Oggi la scuola isolana dimostra grande apertura, quindi attraverso il lavoro di rete ci stiamo adoperando per dare risposta a tutte le esigenze del territorio». Le insegnanti curriculari e di sostegno, oggi più che mai, sono chiamate a rispondere in maniera adeguata ai differenti bisogni di questi bambini che richiedono tanta energia, attenzione e lavoro a chi gli è accanto, ma soprattutto richiedono “strategie di gestione specifiche” per stabilire una relazione positiva che ne favorisca gli apprendimenti. «Occorre prima di tutto un grande cambiamento da un punto di vista culturale – ha avvertito la Esposito – l’autismo non è solo comportamenti-problema. E’ anche potenzialità. Ed è proprio su quello che bisogna puntare».
Il prof. Gianluca Iacono (I.C. Forio 1) e la prof.ssa Maria Florido (Funzione strumentale Circolo Didattico Barano) hanno raccontato, anche attraverso dei video, i progetti già realizzati sul territorio. Testimonianze positive di inclusione dal mondo della scuola isolana.
La Giornata Mondiale per la Consapevolezza sull’autismo, cominciata con un’applauditissima esibizione dell’Orchestra del Corso di indirizzo musicale del “V. Mennella” diretta dai professori Raffaele Ungaro e Angelo Ricci, ha avuto un’appendice nella vicina palestra comunale “Valentino Aceti”. Per tutti i bimbi dei partecipanti al convegno c’è stata la possibilità di accedere all’evento “Diversamente insieme”, durante il quale un team di operatori specializzati e animatori hanno proposto giochi e attività di intrattenimento. Una grande festa con giochi gonfiabili, bolle e tanto altro con la collaborazione gratuita della ludoteca “La casa sull’albero” e dell’agenzia di animazione “Party Très Jolie”.
Pasquale Schiano è il nuovo Presidente dell’Associazione Genitori Autismo Ischia.
A distanza di 11 anni ha capito se suo figlio è nato con questo disturbo o se lo ha sviluppato successivamente?
E’ molto difficile dare una risposta certa. Forse come genitori non siamo capaci di accorgerci subito se c’è qualcosa che non va. Sono amante della tecnologia, dai video fatti a mio figlio nei primi mesi di vita non emergeva nessun segnale che lasciasse prevedere questo disturbo. C’è poi una concomitanza con la vaccinazione che mi ha portato su una certa linea di pensiero che non è riconosciuta dalla comunità scientifica e dall’Istituto Superiore di Sanità. E’ una tematica complessa, io non sono contro i vaccini ma so che, da genitore, ho una linea di pensiero alternativa.
Qual è la reazione di un genitore di fronte alla diagnosi di autismo?
La nostra, mia e di mia moglie, è stata di forte sgomento. Soprattutto non capivamo la complessità del problema. Di fronte a un foglio con una diagnosi ci siamo trovati entrambi in una situazione di disorientamento e di incapacità di agire. Si tende, almeno in un primo periodo, a nascondere il problema alla società, ai parenti, forse perfino a se stessi. Siamo genitori molto attenti, la diagnosi di mio figlio è stata fatta a due anni, un intervento precoce è più efficace. Ecco l’importanza dell’Associazione: aiutare i tanti genitori dopo una diagnosi. E’ l’inizio di un percorso importante che va strutturato in modo soggettivo pur all’interno delle direttive dell’Istituto di Sanità.
Quali sono le risposte che arrivano dal territorio?
Quasi pari a zero. Parlo di supporto sanitario, terapeutico e di aiuto alle famiglie. Tutte le risposte che vengono messe in campo sono dei palliativi. A Ischia abbiamo dai 250 ai 300 bambini affetti da questo disturbo. Sono tanti. Fino a qualche mese fa c’era una sola neuropsichiatra dell’Asl che doveva gestire, da sola, non solo questi bambini ma anche altri bambini soggetti a disturbi come la dislessia. Una sola professionista per 300 pazienti una volta a settimana. Questa non la chiamo nemmeno una risposta. Soprattutto se consideriamo che la neuropsichiatra dovrebbe intervenire a 360 gradi, dal rapporto con la scuola a quello con la famiglia.
Come si entra in relazione con il mondo di una persona affetta da autismo?
Genitori di un bambino autistico si diventa. Ci si impiegano anni. Io stesso ho impiegato molto tempo per instaurare un rapporto con mio figlio. Ci vuole impegno, pazienza, preparazione. Adesso che lui risponde alle mie sollecitazioni, per me è qualcosa di entusiasmante. Mio figlio inizia a scrivere, a leggere, ha imparato a socializzare da quando è iniziato il rapporto terapeutico ABA.
L’importanza della funzione educativa esercitata dalle scuole.
La scuola è il punto centrale della socializzazione, almeno fino alla maggiore età. La più grossa opportunità concessa ai nostri ragazzi. In aula tentano di intrecciare le relazioni, è lì che imparano le regole, si confrontano con l’autorità dell’insegnante. Noi ci siamo adoperati tantissimo per intensificare i rapporti con le istituzioni scolastiche. Il protocollo che abbiamo messo in campo comporta una cosa fondamentale: entrare all’interno della realtà scolastica con percorsi personalizzati per ogni bambino. Per far questo, bisogna prima superare l’ostacolo più grande: la burocrazia. Oggi le risposte che arrivano dalla scuole dell’isola d’Ischia sono molto positive. Siamo contentissimi perché hanno compreso il bisogno di inclusione. Certo, è necessario formare al meglio gli insegnanti di sostegno. Ed evitare che ogni anno possano cambiare. Deleterio per il bambino e per la famiglia. Come genitore, contribuisco a formare l’insegnate. Ricominciare ogni volta è scoraggiante.
Cosa si sente di dire a un genitore che oggi scopre di avere un figlio affetto dai disturbi dello spettro autistico?
Due cose. Iniziare un percorso terapeutico quanto prima possibile, i risultati saranno esponenziali. E poi vorrei dire loro di non sentirsi più soli. C’è l’Associazione e insieme si può.
