Assistenza sospesa, il grido di dolore di una mamma: «Per la mia bambina è una tragedia»

ISCHIA. «Hanno sospeso tutto dalla mattina alla sera, senza però darci alternative. Se a mia figlia tolgono le terapie domiciliari è la fine. La sua qualità della vita verrà irrimediabilmente meno». La voce di Sonia è affranta mentre ci racconta di sua figlia Giorgia che da oggi, insieme ad altri utenti diversamente abili del centro DHC di Ischia rischia di vedersi privata di importanti terapie di riabilitazione. Nelle scorse ore è stata, infatti, comunicata la sospensione ad oltranza di ogni prestazione sanitaria convenzionata fornita dal centro isolano, in segno di dissenso alle recenti decisioni intraprese dalla Regione Campania in merito alla macroarea della riabilitazione. Si protesta, infatti, contro il decreto approvato lo scorso 18 Giugno dalla Giunta regionale guidata dal presidente Vincenzo De Luca, che avrebbe ridimensionato il limite dei tetti di spesa e delle prestazioni domiciliari fornite dai centri accreditati di riabilitazione per diversamente abili dell’Asl Napoli2 Nord. A farne le spese, purtroppo, ancora una volta i tanti diversamente abili isolani e non, come Giorgia, il cui stato clinico rischia di aggravarsi ulteriormente anche qualora la sospensione delle terapie dovesse rivelarsi solo temporanea. «Mia figlia – ci racconta Sonia – ha una mutazione del gene di cask. Una malattia rara di cui ne esistono  pochi  casi al mondo. In Italia solo una decina. A causa di questo, non cammina, non parla e soffre di crisi epilettiche quasi quotidianamente. Cure ovviamente non ce ne sono,  ma le terapie riescono a farla stare meglio».  Terapie che, consistenti in sedute domiciliari di fisioterapia, psicomotricità e logopedia, in questi tre anni delle breve vita di Giorgia  sono state fornite proprio dal DHC, permettendole così di far fronte, nei limiti del possibile, ai molteplici disturbi arrecati dalla malattia. «Giorgia ha delle problematiche comportamentali. Tende ad avere una memoria a lungo termine molto breve per cui qualora smettesse di fare terapia, il suo stato clinico peggiorerebbe. È già capitato in passato che ci siano stati dei momenti di fermo nelle sedute terapeutiche per altre motivazioni e ogni volta purtroppo siamo dovuti ripartire da capo. Ogni qualvolta Giorgia, infatti, non si sottopone alle terapie, perde quanto ha migliorato e guadagnato dal punto di vista fisico e neurologico. Gli stimoli costanti sono l’unica cosa che l’aiuta».

Il decreto della Regione Campania e con esso la protesta dei centri di riabilitazione è quindi piombato come un fulmine al ciel sereno sulla vita della piccola Giorgia e della sua famiglia e di tanti altri cittadini diversamente abili.   Secondo le direttive regionali stabilite, infatti, circa il 70% dei utenti dei centri di riabilitazione campana che oggi usufruiscono delle terapie domiciliari ne sarà presto privato e, anche quando queste dovessero essere fornite in forma ambulatoria, le ore di riabilitazione assegnate potrebbero diminuire radicalmente. «Il problema- prosegue mamma Sonia – è che già portare GIorgia a scuola è difficile, figuriamoci portarla al centro per le terapie. Infatti, prende numerose medicine che le portano sonnolenza. Una cosa quindi è se si addormenta a scuola, un’altra al centro. A casa è tutto, invece, molto più gestibile. Il punto è comunque  che anche qualora le terapie diventassero ambulatoriali, per il DHC sarà  difficile far fronte,alle dieci ore di sedute terapeutiche assegnate a mia figlia che andranno, quindi, sicuramente dimezzate, e lo stesso problema mio lo avranno anche tante altre famiglie».

«Io capisco – ha incalzato la nostra concittadina-  il punto di vista anche dei centri di riabilitazione e dello stesso DHC. Giustamente ci sono dei dipendenti da pagare e  la situazione è oltremodo difficile. Siamo tutti quanti sulla stessa barca: da una parte gli operatori dei centri con problematiche  nella gestione economica,  dall’altra noi famiglie.  Siamo tutti pedine della stessa scacchiera, dove purtroppo a guidare il gioco è la Regione Campania e chi prende certe decisioni che è sicuramente qualcuno che in famiglia non ha casi di diversamente abili, perché altrimenti  penso che potrebbe capire qual è la vita di una famiglia che ruota intorno a quella di un disabile. È Comunque   assurdo che i centri abbiano deciso di sospendere le attività dalla sera alla mattina senza darci alternative. Per i nostri figli le terapie sono all’ordine del giorno. Senza quelle non possono progredire». «Onestamente- prosegue Sonia – non so fino a che punto anche sulla nostra isola ci sia sensibilità verso determinate problematiche. Più volte, per svariate criticità, ho cercato il sindaco di Ischia e non ho avuto alcuna risposta, l’unica attenzione data è stata agli autistici ma aldilà di quello  non so quanto possa interessare ai sindaci dell’isola la situazione di altri diversamente abili e del loro destino. Sto perdendo parecchia fiducia in quella che è la fascia politica». « Un percorso alternativo – conclude mamma Sonia con una punta di rammarico – alle attività del Dhc?  solo a pagamento!! Questo significherebbe dover vendere la mia casa. Dieci ore di terapie settimanali non convenzionate, infatti, si aggirano intorno ai 600, 700 euro al mese. Senza contare poi le spese per tutte le altre necessità e terapie che già oggi facciamo privatamente.  Sarebbe impossibile, quindi, per la mia famiglia farci carico anche di quelle terapie fino ad oggi forniteci gratuitamente dal DHC. E’ l’Asl che invece dovrebbe continuare a fornire i servizi necessari all’utenza. In caso contrario, allora, significherebbe che l’Italia non è un paese civile ed io in un paese del genere in cui a rimetterci sono sempre i più deboli non  voglio viverci».

di Sara Mattera