«Aiutiamo i bambini autistici», al via la raccolta fondi

Una nuova raccolta fondi parte dall’isola di Ischia. A promuoverla è Pasquale Schiano, il presidente dell’associazione genitori autismo Ischia. Come spiega Pasquale la raccolta nasce perché «abbiamo urgente bisogno di raccogliere fondi per questa associazione per i bambini autistici dell’isola d’Ischia che sono molti di più di quanto si possa immaginare e pesanti sono i costi che devono affrontare le famiglie per poter curare i propri figli». Pasquale Schiano è il papà di un ragazzino con autismo. «La mia esperienza di genitore, le enormi difficoltà vissute per realizzare anche la più piccola e banale delle cose, e il senso di solitudine sperimentato, mi hanno spinto a realizzare una realtà che potesse apportare beneficio non solo a mio figlio, ma ai tanti altri ragazzi con autismo e alle loro famiglie dell’isola d’Ischia, perché quando si ha un figlio con autismo, ci si sente un po’ il genitore di tutti i ragazzi come lui, in quanto in ciascuno di essi rivedi un po’ del tuo bambino, e non riesci a rimanere indifferente.

L’autismo è sicuramente uno dei disturbi più complessi della neuropsichiatria infantile, ancora oggi per molti aspetti un enigma, una condizione che cambia radicalmente la vita di interi sistemi familiari, e che in assenza di assistenza adeguata, in alcuni, casi può trasformarsi in un incubo…ma di questo autismo e della disperazione di alcuni genitori non sentirete mai parlare, nessun film lo racconterà», spiega. Ed ancora: «Il mio vissuto, e lo stato d’animo che ne è derivato, mi hanno portato ad assumere il ruolo di presidente dell’associazione Genitori Autismo Ischia, e a dedicarmi con tutti i miei sforzi per garantirne le attività, a raccogliere fondi». L’associazione genitori autismo Ischia nasce dalla volontà di genitori di bambini e ragazzi con autismo in un territorio povero di opportunità e carente di servizi adeguati, che in molti casi ha costretto le famiglie a separarsi dai propri figli ricorrendo all’istituzionalizzazione. Genitori autismo Ischia, realizza attività di solidarietà sociale tese a promuovere l’educazione speciale, l’assistenza socio-sanitaria, l’informazione, la formazione e la tutela dei diritti civili a favore delle persone con autismo. «La raccolta fondi che chiedo di realizzare, avrà quindi come beneficiari, i bambini e i ragazzi con autismo della nostra associazione e le loro famiglie.

I fondi raccolti, saranno utilizzati per sostenere tutte le spese legali delle famiglie meno abbienti, per la tutela dei diritti civili e sanitari dei propri figli, affinché non siano più dimenticati dalle istituzioni e venga loro riconosciuta quella dignità a cui ogni essere umano ha diritto

Nello specifico, i soldi raccolti verranno utilizzati per due finalità: eliminare i costi di organizzazione e gestione dei servizi riabilitativi e psicoeducativi, sostenere le famiglie meno abbienti impegnate nei percorsi legali per la tutela dei diritti civili e sanitari dei propri figli», ha chiarito Pasquale illustrando i motivi della raccolta fondi. Entrando nello specifico, poi, i soldi raccolti hanno il fine di eliminare i costi di organizzazione e gestione dei servizi. «Il territorio isolano purtroppo – ha detto Schiano – non offre alcun tipo di sostegno per le attività indispensabili per questi ragazzi, le ore di riabilitazione sono poche e poco efficaci perché non basate su evidenze scientifiche, i servizi di educativa territoriale completamente assenti, con il conseguente peggioramento dei quadri clinici e l’assenza di opportunità inclusive. A causa di tali condizioni le famiglie sono costrette a farsi carico economicamente di tutte le attività dei ragazzi, attività da qualche anno disponibili sul territorio proprio grazie alla nostra associazione.

L’associazione Genitori Autismo Ischia, fin dai suoi esordi, ha sempre ripagato la comunità per il sostegno e la generosità dimostrata organizzando attività di interesse pubblico e comune, attività che hanno apportato benefici anche a tante altre realtà e che hanno contribuito a creare una cultura rispettosa della diversità

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L’erogazione di tali servizi, richiede inevitabilmente attività di progettazione, coordinamento, rendicontazione, acquisto materiali, costi di location e utenze, che determinano un aumento dei costi dei servizi stessi, rendendoli inaccessibili alle famiglie meno abbienti. Da anni l’associazione genitori autismo Ischia si fa carico di tali costi aggiuntivi, rendendo accessibili i percorsi riabilitativi e psicoeducativi anche alle famiglie più modeste e in difficoltà». Pertanto i fondi raccolti saranno utilizzati per abbattere tali costi garantendo a tutte le famiglie, indipendentemente dalle condizioni economiche, la possibilità di effettuare un percorso riabilitativo e psicoeducativo efficace ed adeguato per i propri figli, migliorando la qualità della loro esistenza e scongiurando la frequente possibilità di istituzionalizzazione. E poi c’è un secondo punto ovvero quello legato al sostegno delle famiglie meno abbienti impegnate nei percorsi legali per la tutela dei diritti civili e sanitari dei propri figli. «Nonostante le linee guida sull’autismo, i Lea e l’attuale PDTA prevedono per l’autismo interventi basati su evidenze scientifiche e una presa in carico territoriale finalizzata all’inclusione, sull’isola d’Ischia, contrariamente a quanto accade in altri capoluoghi della Campania e in altre regioni d’Italia, tali attività sono ancora a carico delle famiglie, che spesso, nonostante la riduzione dei costi di gestione, non riescono a sostenerle a lungo termine, o in alcuni casi ad accedervi.

Pertanto, i fondi raccolti, saranno utilizzati per sostenere tutte le spese legali delle famiglie meno abbienti, per la tutela dei diritti civili e sanitari dei propri figli, affinché non siano più dimenticati dalle istituzioni e venga loro riconosciuta quella dignità a cui ogni essere umano ha diritto.Ricevere il necessario sostegno familiare significherebbe continuare a dare a tante famiglie l’opportunità di accedere a percorsi che hanno notevolmente migliorato la loro esistenza e soprattutto quella dei ragazzi, significa non lasciare più soli genitori disperati e ragazzi che avrebbero tanto da dare se solo gliene venisse data l’opportunità; Significherebbe anche dare a queste famiglie, la possibilità di difendere i propri diritti, che se riconosciuti, garantiranno percorsi stabili e soprattutto l’accesso a chi nonostante il nostro aiuto non ha mai potuto accedere alla necessaria assistenza», racconta Pasquale Schiano ricordando come l’associazione Genitori Autismo Ischia, fin dai suoi esordi, ha sempre ripagato la comunità per il sostegno e la generosità dimostrata organizzando attività di interesse pubblico e comune, attività che hanno apportato benefici anche a tante altre realtà e che hanno contribuito a creare una cultura rispettosa della diversità.